Organizado por el equipo del consejo de pacientes de GSK.

¿Cuáles son los principales beneficios que ofrecen las asociaciones de pacientes a las personas asociadas?

Apoyamos y acompañamos a los pacientes y familiares desde el primer momento del diagnóstico de la patología.  Las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el auto-cuidado y suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional.

¿Creéis que esta labor es conocida suficientemente por la población general?

La falta de recursos técnicos, económicos y humanos dificulta la difusión de las actividades de la asociación.

Las asociaciones de pacientes acusan la falta de un diálogo fluido y eficaz por parte de todos los stakeholders del sistema sanitario. Me refiero también a las sociedades científicas pero especialmente a los profesionales sanitarios.  Los pacientes tienen capacidades para correponsabilizarse y autocuidarse y que para ello los profesionales tienen de potenciarlas a través de su participación e implicación en la toma de decisiones sobre su problema de salud. La asociación de pacientes puede ser un aliado importante.

¿Cuáles son las barreras que identifican los pacientes para no querer asociarse?

Primeramente, la falta de información en cuanto a la propia existencia de la asociación. La profesionalización de una asociación requiere el apoyo de otros stakeholders, incluso del propio sistema sanitario ya que cumple una función de salud pública, de cuidados informales, etc.

¿Qué podemos hacer desde las Asociaciones de Pacientes para ayudarles a eliminar esas barreras?

La situación actual induce a iniciativas proactivas para producir un cambio social que puede conllevar un incremento de las conexiones sociales con otros stakeholders a través de la comunicación y retroalimentación. Eso sí, solas imposible¡! Hay que insistir, ser perseverante e implicar a empresas socialmente responsable, a sociedad científicos, profesionales, instituciones de investigación, políticos ….y ¡la sociedad en su conjunto!

En resumen: Las asociaciones de pacientes son importantes fuentes de información. Son un espacio de expresión, diálogo, formación y debate para los pacientes y familiares. Las Asociaciones de Pacientes y Familiares constituyen la voz de las personas enfermas y de su entorno ante el sistema sanitario;  y ante la sociedad.