Las actividades de las asociaciones de pacientes son muy necesarias, ya que el sistema sanitario español no cubre todas las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y raras. Estas asociaciones son organizaciones sin ánimo de lucro (ONG) que trabajan en mejorar las condiciones de vida de los pacientes y de sus familiares gracias a sus voluntarios. Se ocupan de problemas clínicos, sociales, de rehabilitación, afectivos y de apoyo de las familias.

Cuántas asociaciones de pacientes hay en España

Según ‘Somos pacientes‘, iniciativa de la Fundación Farmaindustria, en España existen a día de hoy 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.

Las asociaciones de pacientes desempeñan una labor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad crónica. Sin embargo, de los casi 19 millones de pacientes crónicos que conviven en España, tan solo un 3 % forma parte de alguna asociación.

En España el asociacionismo de personas enfermas está regulado por la misma normativa que el resto de colectivos. Hay grupos locales, comarcales, provinciales, autonómicos y nacionales.

Partimos de la base de que los pacientes tienen capacidades para corresponsabilizarse y autocuidarse, y que deben implicarse en la toma de decisiones sobre su problema de salud.

Qué hacen las asociaciones de pacientes

Existen cinco grandes campos en los que hoy en día trabajan las asociaciones de enfermos en España:

• 1. La información de los pacientes, familiares y sociedad.
• 2. La mejora de la relación entre médico y paciente.
• 3. La participación en la toma de decisiones clínicas.
• 4. El acceso del paciente a la asistencia sanitaria.
• 5. La participación de los enfermos en la política sanitaria y la defensa de sus derechos.

Las asociaciones escuchan desde la empatía, acompañan desde la experiencia compartida, asesoran en el autocuidado y suponen un importante apoyo en el ámbito psicológico y ocupacional.

Según el Foro Español de Pacientes (FEP), sus principales responsabilidades se centran en los siguientes aspectos:

• Participar de forma real en la política sanitaria (empoderamiento), a todos los niveles y estructuras territoriales.
• Humanizar y recobrar la relación personal, situando al paciente como parte activa y principal, en el centro de la atención.
• Garantizar el acceso a la prestación completa de Salud (física, emocional y social), de calidad y personalizada.
• Asegurar la equidad en la atención, sin diferencias territoriales ni de otra índole.
• Asegurar el soporte sociosanitario, hasta el final de la vida.
• Impulsar la educación sanitaria y la prevención.
• Apoyar e incentivar la investigación, el desarrollo y la innovación (I+D+i).

Nuevos roles de las asociaciones de pacientes

Las asociaciones mejoran la calidad de vida de los pacientes ayudándoles a aceptar su patología, adaptarse, formarse, informarse y promover un plan personalizado para cada paciente. Favorecen la formación integral del paciente en conformidad con su estado y según las directrices emanadas de los expertos, facilitando esta educación formativa a todos los socios que libremente deseen ser instruidos en estos aspectos.

Luchan para que se garantice, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y laboral de las personas afectadas por cualquiera de estas patologías. Para todo ello, la formación, la información, la transparencia, la ética y la responsabilidad social es esencial.

Es un hecho que, en las últimas décadas, las asociaciones de pacientes están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de los agentes que conforman dichos sistemas. El objetivo es impulsar la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social.

No cabe duda que el futuro se crea con una nueva cultura de diálogo, colaboración y adaptación estratégica continua, con el fin de ir construyendo políticas y modelos de gestión más adecuados para abordar los retos y necesidades presentes y futuros de los pacientes y de los demás agentes del sistema sanitario.

En el caso de APEPOC, la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC, su misión principal es defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Para lograr este objetivo, la asociación utiliza dos vías: los servicios asistenciales para los asociados, y la difusión de información sobre la enfermedad como medida de presión a las administraciones para que inviertan en calidad de vida para quienes la padecen.

https://www.consumer.es/salud/que-hacen-asociaciones-pacientes