El misterio de la EPOC
La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) sigue siendo un misterio para nuestra sociedad, para los propios pacientes y su entorno, para los políticos, e, incluso, para muchos profesionales sanitarios.
Prueba de ello es el incremento de la prevalencia en España. Según el estudio EPISCAN II1, se sitúa en un 11,8% de la población española mayor de 40 años, es decir, lo que, aplicado a la población española del mencionado rango de edad, apunta a un total de 3.192.001 personas con EPOC en España. Se estima que se dan 64.128 casos nuevos de EPOC anualmente.
Especialmente preocupante es el alto infra diagnóstico en esta patología, un 74,7% en España de acuerdo al mencionado estudio. Es decir, solo 1 de cada 4 personas son diagnosticadas.
Paralelamente, el sobrediagnóstico en España2 también es elevado y se sitúa entre el 43% y el 64% y se produce debido al diagnóstico clínico de la EPOC sin realizar una espirometría confirmatoria. Un hecho muy poco conocido.
Dicha situación se debe a la poca visibilidad de una patología que sigue siendo estigmatizada y ninguneada por parte de muchos. La comunicación entre médico y paciente sobre la sintomatología es otra de las causas. El médico no relaciona los síntomas con la EPOC o no realiza una espirometría que confirme el diagnóstico. Una espirometría de calidad en Atención Primaria (AP), que implica una formación periódica para su realización e interpretación, sigue siendo una asignatura pendiente.
La falta de comunicación no solo se hace patente en AP sino también, a veces, en el propio hospital. “Llevo cuatro ingresos desde agosto y siempre lo mismo y más desagradable…ingresar por urgencia y contar cada vez la misma historia”, apunta nuestra coordinadora de la CCAA de Valencia, Asunción Fenoll.
Pocos conocen la morbimortalidad asociada a la patología y el grave deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen. Nuestros pacientes han sido el grupo de riesgo más crítico y más vulnerable para contagiarse con la Covid-19. De hecho, casi una cuarta parte (22%) de los fallecidos en España por la pandemia padecían EPOC. Ahora, la EPOC es un doble problema de salud pública que supone a las arcas españolas más de 1.000 Mill. € en cuanto a gastos directos e indirectos3.
Adicionalmente, hay que destacar que España se encuentra por detrás de nuestros vecinos europeos en materia de reconocimiento, seguridad y protección del colectivo de pacientes EPOC. El informe europeo de la asociación de pacientes respiratorios, EFA ACCESS muestra que, con demasiada frecuencia, los pacientes con EPOC no participan activamente en la toma de decisiones sobre su terapia. Más de un tercio de los pacientes no se sienten involucrados en las decisiones que se toman sobre su terapia y no están satisfechos con los esfuerzos de sus gobiernos nacionales para protegerlos contra los factores de riesgo de desarrollar y/o exacerbar. Dicho informe destaca también el acceso desigual al diagnóstico y al tratamiento: el 16% de los pacientes con EPOC recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto, y en promedio tardaron entre 4,5 y 5,2 años en recibir un diagnóstico correcto.
Queda mucho por hacer.
La asociación de pacientes con EPOC, APEPOC, mantuvo 102 reuniones con diputados y portavoces de las comisiones de sanidad de los diferentes partidos políticos y de todas las CCAA. Muchos de ellos nos han demostrado su interés, compromiso y empatía. En clave parlamentaria los resultados han sido 29 PNL`s y nueve comunidades han respaldado por unanimidad todas nuestras reivindicaciones.
Ahora es el momento de pasar a la acción y dar a conocer las iniciativas puestas en marcha….si las hubiese…
-Nicole Hass, portavoz de la Asociación de Pacientes con EPOC-
Accede al artículo: https://www.redaccionmedica.com/opinion/nicole-hass/el-misterio-de-la-epoc-6886
Prueba de ello es el incremento de la prevalencia en España. Según el estudio EPISCAN II1, se sitúa en un 11,8% de la población española mayor de 40 años, es decir, lo que, aplicado a la población española del mencionado rango de edad, apunta a un total de 3.192.001 personas con EPOC en España. Se estima que se dan 64.128 casos nuevos de EPOC anualmente.
Especialmente preocupante es el alto infra diagnóstico en esta patología, un 74,7% en España de acuerdo al mencionado estudio. Es decir, solo 1 de cada 4 personas son diagnosticadas.
Paralelamente, el sobrediagnóstico en España2 también es elevado y se sitúa entre el 43% y el 64% y se produce debido al diagnóstico clínico de la EPOC sin realizar una espirometría confirmatoria. Un hecho muy poco conocido.
Dicha situación se debe a la poca visibilidad de una patología que sigue siendo estigmatizada y ninguneada por parte de muchos. La comunicación entre médico y paciente sobre la sintomatología es otra de las causas. El médico no relaciona los síntomas con la EPOC o no realiza una espirometría que confirme el diagnóstico. Una espirometría de calidad en Atención Primaria (AP), que implica una formación periódica para su realización e interpretación, sigue siendo una asignatura pendiente.
La falta de comunicación no solo se hace patente en AP sino también, a veces, en el propio hospital. “Llevo cuatro ingresos desde agosto y siempre lo mismo y más desagradable…ingresar por urgencia y contar cada vez la misma historia”, apunta nuestra coordinadora de la CCAA de Valencia, Asunción Fenoll.
La morbimortalidad de la EPOC
Pocos conocen la morbimortalidad asociada a la patología y el grave deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen. Nuestros pacientes han sido el grupo de riesgo más crítico y más vulnerable para contagiarse con la Covid-19. De hecho, casi una cuarta parte (22%) de los fallecidos en España por la pandemia padecían EPOC. Ahora, la EPOC es un doble problema de salud pública que supone a las arcas españolas más de 1.000 Mill. € en cuanto a gastos directos e indirectos3.
Adicionalmente, hay que destacar que España se encuentra por detrás de nuestros vecinos europeos en materia de reconocimiento, seguridad y protección del colectivo de pacientes EPOC. El informe europeo de la asociación de pacientes respiratorios, EFA ACCESS muestra que, con demasiada frecuencia, los pacientes con EPOC no participan activamente en la toma de decisiones sobre su terapia. Más de un tercio de los pacientes no se sienten involucrados en las decisiones que se toman sobre su terapia y no están satisfechos con los esfuerzos de sus gobiernos nacionales para protegerlos contra los factores de riesgo de desarrollar y/o exacerbar. Dicho informe destaca también el acceso desigual al diagnóstico y al tratamiento: el 16% de los pacientes con EPOC recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto, y en promedio tardaron entre 4,5 y 5,2 años en recibir un diagnóstico correcto.
Queda mucho por hacer.
La asociación de pacientes con EPOC, APEPOC, mantuvo 102 reuniones con diputados y portavoces de las comisiones de sanidad de los diferentes partidos políticos y de todas las CCAA. Muchos de ellos nos han demostrado su interés, compromiso y empatía. En clave parlamentaria los resultados han sido 29 PNL`s y nueve comunidades han respaldado por unanimidad todas nuestras reivindicaciones.
Ahora es el momento de pasar a la acción y dar a conocer las iniciativas puestas en marcha….si las hubiese…
-Nicole Hass, portavoz de la Asociación de Pacientes con EPOC-
Accede al artículo: https://www.redaccionmedica.com/opinion/nicole-hass/el-misterio-de-la-epoc-6886